डॉक्टर-(विशेषज्ञ—थैलेसीमिया) – डॉ शरत दामोदर

 
थैलेसीमिया मेजर एक आनुवांशिक बीमारी है जिसमें हीमोग्लोबिन में एक दोष होता है, जिसके परिणामस्वरूप लाल रक्त कोशिका का उत्पादन कम हो जाता है, जिससे बचपन में एनीमिया होता है। यह एक वंशानुगत स्थिति है जो तब होती है जब माता-पिता दोनों को थैलेसीमिया माइनर होता है। ऐसे में थैलेसीमिया मेजर होने की 25%, थैलेसीमिया माइनर की 50% और सामान्य बच्चे की 25%संभावना होती है। थैलेसीमिया माइनर या ट्रेट के लिए आबादी की जांच करके थैलेसीमिया को रोका जा सकता है, खासकर शादी से पहले ताकि जोड़े को पता चल जाए कि वे दोनों वाहक हैं। मालदीव और ग्रीस जैसे देशों में यह पहले से लागू है।

थैलेसीमिया का निदान कैसे किया जाता है? थैलेसीमिया की एंटीनेटल स्क्रीनिंग और नैदानिक परीक्षण की लागत लगभग कितनी है?

थैलेसीमिया का निदान हेमोग्लोबिन वैद्युतकणसंचलन (hemoglobin electrophoresis) नामक एक परीक्षण का उपयोग करके किया जाता है। बच्चे को रक्त चढ़ाने से पहले यह किया जाना चाहिए। यदि बच्चे को पहले से ही रक्त चढ़ाया गया है, तो थैलेसीमिया म्यूटेशनल विश्लेषण निदान की पुष्टि करेगा। यह पुष्टि के लिए माता-पिता का परीक्षण करने में भी मदद करेगा। थैलेसीमिया की जाँच गर्भधारण के 8-10 सप्ताह के बीच, भ्रूण पर की जा सकती है। इन परीक्षणों की लागत लगभग 25,000 से 30,000 रुपये है।

क्या थैलेसीमिया मेजर पीड़ित व्यक्ति किसी अन्य व्यक्ति की तरह सामान्य जीवन जी सकता है? जैसे, स्कूल/कॉलेज में पढ़ना, नौकरी करना, शादी करना, बच्चे पैदा करना, आदि?

थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चा सामान्य जीवन व्यतीत कर सकता है, बशर्ते कि वह हेमॉग्लोबिन को 9gm% से ऊपर बनाए रखने के लिए नियमित रूप से रक्त चढ़वाता हो और रक्त शोधन के साथ जुड़े लोहे के अधिभार को कम करने के लिए प्रतिदिन थेरेपी पर हो। वे स्कूल और कॉलेज में पढ़ सकते हैं, नौकरी पा सकते हैं, शादी कर सकते हैं और बच्चे पैदा कर सकते हैं।

आपकी राय में, थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित बच्चे का सबसे अच्छा इलाज का तरीका क्या है?

प्रारंभिक और सही निदान महत्वपूर्ण है। एक बार जब यह स्थापित हो जाता है तो नियमित रूप से रक्ताधान और केलेशन थेरेपी बहुत महत्वपूर्ण है। इसके अलावा, बच्चे के विकास पर नजर रखने के साथ-साथ परिवार को मनोवैज्ञानिक और सामाजिक समर्थन देना होगा।

क्या आप अपने शहर/भारत में कुछ सहायता समूहों (ऑनलाइन या ऑफलाइन), गैर सरकारी संगठनों या सरकारी एजेंसियों का सुझाव दे सकते हैं जो थैलेसीमिया वाले व्यक्तियों को सहायता प्रदान करते हैं?

सभी सरकारी अस्पतालों में रक्त आधान मुफ्त है। टीटीके ब्लड बैंक और राष्ट्रोथान ब्लड बैंक सभी थैलेसीमिया ग्रसित बच्चों को मुफ़्त रक्त प्रदान करते हैं। मिलाप जैसे समूह प्रत्यारोपण के दौर से गुजर रहे बच्चों के लिए सामाजिक वित्त पोषण प्रदान करते हैं।

क्या थैलेसीमिया मेजर को ठीक किया जा सकता है? क्या स्टेम सेल या जीन थेरेपी की यहां कोई भूमिका है? यदि हाँ, तो यह कहाँ किया जा सकता है और इसमें क्या लागत शामिल है?

थैलेसीमिया का एकमात्र उपचारात्मक उपचार बोन मैरो ट्रांसप्लांट है। आदर्श दाता एक HLA समान भाई-बहन या पूरी तरह से मेल खाता असंबंधित दाता है। जीन थेरेपी परीक्षण आशाजनक परिणाम दे रहे हैं लेकिन अभी तक चिकित्सीय उपयोगिता तक नहीं पहुंचे हैं। देश में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की पेशकश करने वाले कई केंद्र हैं, जिनकी लागत 10 से 12 लाख रुपये है। हमारा केंद्र देश में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की पेशकश करने वाले बड़े केंद्रों में से एक है।

क्या आप किसी भी थैलेसीमिया नैदानिक अनुसंधान परीक्षण के बारे में जानते हैं जो वर्तमान में हमारे देश में चल रहा है?

परीक्षण अभी तक शुरू नहीं हुए हैं, लेकिन पाइपलाइन में हैं।

थैलेसीमिया मेजर वाले बच्चों के माता-पिता आपको क्या सलाह देना चाहेंगे?

यदि माता-पिता को पहले से ही थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चा है, तो उन्हें यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उनके एक और प्रभावित बच्चा नहीं होना चाहिए। इसलिए, एंटेनाटल स्क्रीनिंग बहुत महत्वपूर्ण है। अगला कदम है कि थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चे की अच्छी देखभाल करना और उपचार करना चाहिए।

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