मरीज़ के मुख से — वी.एच.एल., जयपुर

 

VHL Patient from Jaipur

मैं डॉ रश्मि, जयपुर- भारत से, स्नातकोत्तर डॉक्टर (एमबीबीएस, एमडी) हूं; मुझे वी.एच.एल. यानि वॉन हिप्पेल-लिंडॉ सिंड्रोम है जो एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जो 30,000 लोगों में से लगभग 1 में होता है। मैं 1994 से, यानी लगभग 25 साल से इससे पीड़ित हूं।

 
आज मैं अपनी कहानी टेबल के दूसरी तरफ से साझा कर रही हूं यानि एक डॉक्टर के रूप में नहीं बल्कि रोगी के दृष्टिकोण से।

 
सन् 1994 में, अपने नए विवाहित जीवन का आनंद लेने और उदयपुर, राजस्थान के पास एक सुंदर जगह में एक अच्छी नौकरी में व्यस्त; मुझे पहला झटका तब लगा जब मुझे ब्रेन ट्यूमर हुआ। मुझे इससे संबंधित सभी लक्षण थे जैसे गंभीर सिरदर्द, उल्टी, दृष्टि में गड़बड़ी, संतुलन को बनाए रखने और चलने में समस्या, आदि। तब मैं 29 वर्ष की थी। किसी भी अन्य रोगी की तरह, मैं भी — “नहीं, यह सच नहीं हो सकता है” — और उसके बाद “मैं ही क्यों” के विशिष्ट चरण से होकर गुज़री।



1994 में, इंटरनेट आज की तरह आसानी से उपलब्ध नहीं था और मुझे डॉक्टरों से जानकारी इकट्ठा करने में बहुत समय बिताना पड़ा। मैंने अंततः एक विशेषज्ञ न्यूरोसर्जन डॉ सिद्धार्थ घोष से संपर्क किया और तमिलनाडु अस्पताल, चेन्नई में उनसे ऑपरेशन करवाया। इन 25 वर्षों के दौरान, जब भी मैंने कोई लक्षण विकसित किया, मुझे सर्जरी से गुजरना पड़ा और अब तक मेरी तीन प्रमुख मस्तिष्क सर्जरी, एक स्पाइनल सर्जरी और एक सर्जरी गुर्दे की हुई है। बाद की दो सर्जरी (मस्तिष्क और रीढ़) अपोलो अस्पताल चेन्नई में डॉ सिद्धार्थ घोष द्वारा की गई।
 

इंटरनेट पर बहुत खोज करने के बाद, मुझे एक संगठन vhl.org का पता लगा, जो बहुत ही सहायक है, और जो रोग संबंधी सभी जानकारी को वितरित करता है।अभी हाल ही में भारत में भी ऐसे रोगियों की सहायता के लिए एक NGO की स्थापना हुई है – वॉन हिप्पेल लिंडॉ (वी एच एल) केयर एसोसीएशॅन {Von Hippel Lindau (VHL) Care Association}
 

इस सब के दौरान, मैं एक ऐसे केंद्र की भी तलाश कर रही थी जहाँ मुझे पूरे वी एच एल रोगी के रूप में जांचा जा सके, न कि व्यक्तिगत विशिष्टताओं में। मुझे तब कोच्चि के अमृता इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंसेज में डॉक्टरों की एक शानदार टीम के बारे में पता चला, जो वीएचएल के मरीजों के लिए काम कर रही हैं। मैं अब अपनी समीक्षा के लिए वहां जाती हूं (डॉ अशोक पिल्लई, न्यूरोसर्जन, उनके द्वारा एक मस्तिष्क की सर्जरी भी की गई; डॉ गीनील, यूरोलॉजी विशेषज्ञ)।
 

सही निदान पाने की इस यात्रा में, उचित चिकित्सक तक पहुंचना और फिर इलाज कराना, में मुझे एहसास हुआ कि डॉक्टर होने के बावजूद मेरे लिए यह कितना कठिन और थकाऊ है। और तब हमने ऐसे ही अन्य रोगियों को उनकी यात्रा में मदद करने के लिए आस्क4 हेल्थ केयर( Ask4healthcare) की अवधारणा की और शुरुआत की। मुझे आस्क4 हेल्थ केयर टीम का हिस्सा होने पर गर्व है, जो अब प्रति माह लगभग 2 लाख रोगियों को बहुत आवश्यक मदद प्रदान कर रही है, जो विभिन्न बीमारियों से पीड़ित हैं और देश और विदेश के विभिन्न हिस्सों से हमारे पास आते हैं ।
 

मैं वर्तमान में किसी भी उपचार से नहीं गुजर रही हूं, लेकिन नियमित रूप से चेक अप करवाती हूँ और लक्षणों के प्रकट होने पर उपचार लेती हूँ । नियमित ध्यान, योग-व्यायाम, स्वस्थ जीवन शैली, सकारात्मक दृष्टिकोण और जबरदस्त पारिवारिक समर्थन मुझे संकट से निपटने में मदद करते हैं और खुद को शांत रख पाती हूँ।

 

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