मरीज़ के मुख से — ल्यूकेमिया, देहरादून

हमें अपने और अपने परिवार के बारे में कुछ बताइए।

मेरा नाम तापस बिआला है और मेरी उम्र 32 साल है। मैं एक एडवेंचर कंपनी चलाता हूं और बहुत कम उम्र से एक पेशेवर पर्वतारोही रहा हूं। मेरा परिवार देहरादून में स्थित है; मेरे माता-पिता दोनों शिक्षा पेशेवर हैं।

वो पहले संकेत क्या थे जिस से आपको संदेह हुआ कि कहीं कुछ गलत है, तब आपकी उम्र क्या थी?

कोई प्रमुख लक्षण नहीं थे। मुझे लगातार पेट की समस्याएं जैसे मतली, भूख की कमी और अम्लता थी। थोड़ी कमजोरी और सुस्ती थी लेकिन हमने उस समय वास्तव में इसे नोटिस नहीं किया था। जब रोग की पहचान हुई, तब मैं 27 साल का था।

 

हमें निदान और उपचार के माध्यम से अपनी यात्रा के बारे में बताएं। आपकी भावनाएं क्या थीं? इस यात्रा में किसने आपकी मदद की, विशेष रूप से निदान में और उपचार के लिए सही चिकित्सक / केंद्र तक पहुंचने में? इसका वित्तिय प्रबंधन कैसे संभव हुआ ?

निदान काफी सीधा था। TLC जो 4000-10,000 के बीच होनी चाहिए थी वो 70,000 थी, प्लेटलेट्स जो 1,50,000 से 4 लाख के बीच होनी चाहिएथी, वो 19,000 थी, सो यह पहले टेस्ट से ही स्पष्ट था। आगे की जांच ने निदान की पुष्टि की और पहले अस्थि मज्जा परीक्षण में लगभग 70% अपरिपक्व कोशिकाओं का पता चला। उपचार तुरंत शुरू करना पड़ा और पहली कीमोथेरेपी निदान के 3 दिनों के भीतर शुरू हो गयी।

ईमानदारी से कहूँ तो कोई तात्कालिक विचार नहीं था। क्योंकि उस समय मेरे प्लेटलेट्स इतने कम थे कि हम सभी मेरे प्लेटलेट्स को सामान्य स्तर पर लाने के लिए डोनर ढूँढने में शामिल थे। उसके बाद का विचार मुझे उपचार शुरू करने के लिए दिल्ली वापस लाने के बारे में था, इसलिए जहाँ हम सामान्य प्रश्नों पर विचार कर रहे थे, जैसे कि ये क्या हुआ, मुझे ही क्यों, आदि, वहीं हम सभी एक बार में एक कदम उठा रहे थे – जैसे रक्त की मात्रा को एक सुरक्षित स्तर पर पहुँचाना, इलाज के लिए सबसे अच्छी जगह का पता लगाना,इत्यादि ।

जब आप के पास एक मजबूत सहायक प्रणाली के रूप में परिवार और दोस्तों का साथ होता है, तो यह बहुत मदद करता है, जैसा कि मेरे साथ था – मेरे पास कभी भी यह सोचने का समय नहीं था कि क्या हुआ है क्योंकि मैं हमेशा इतने सारे दोस्तों और परिवार से घिरा हुआ था और अस्पताल में हर समय एक खुश और हंसमुख माहौल बना रहता था । मैने इसे इतने सारे दोस्तों के बीच एक पुनर्मिलन की तरह महसूस किया। साथ आने वाले दोस्त, पुराना समय याद करना, हंसना, मजाक करना, सभी के लिए अच्छा खाना लाना और इस वजह से पहले कुछ दिनों तक हमारे पास शायद ही कभी कोई नकारात्मक पल होता था और यह मेरे परिवार को भी ऊपर उठा लेता था। इसलिए पहले कुछ दिनों तक मैं स्थिति की गंभीरता को पूरी तरह से महसूस नहीं कर पाया । एक बार जब उपचार शुरू हुआ, तो आगंतुकों की संख्या पर प्रतिबंध भी शुरू हो गया। ऐसा तब था जब मेरे पास उतने सकारात्मक क्षण नहीं थे लेकिन तब तक मैं अपनी लड़ाई के बीच में था – कीमोथेरेपी और इसकी लाख जटिलताएँ, और फिर इस बीमारी के मानसिक पहलू पर गौर करने का हमारे पास समय नहीं था।

यह मेरी राय में एक महत्वपूर्ण सलाह है, हर उस व्यक्ति के लिए जिसे ऐसी कोई बीमारी हो गयी है। आपको दुनिया ख़त्म होती सी नज़र आती है और सब कुछ बदल जाता है। लेकिन खुश रहने के कारणों को ढूंढना ज़रूरी है, इस से न केवल आपके लिए बल्कि आपके प्रियजनों के लिए भी सफ़र थोड़ा आसान हो जाएगा। मैं विशुद्ध रूप से कैंसर के रोगी होने के कुछ काल्पनिक लाभों के बारे में भी लिखता था क्योंकि इसके बारे में मज़ाक करना और इसके माध्यम से हँसना संघर्ष को थोड़ा आसान बना देता था। हमें पहली बार मेदांता, गुड़गांव की सिफारिश की गई थी क्योंकि वहां के प्रमुख ऑन्कोलॉजिस्ट बहुत प्रतिष्ठित हैं।  पहले केमो के बाद उन्हीं लोगों ने बोन मैरो ट्रांसप्लांट के लिए रोहिणी, दिल्ली में राजीव गांधी कैंसर अस्पताल की सिफारिश की।
हाँ, यह काफी महंगा था। मेरे पास 5 लाख का मेडिकल इंश्योरेंस था लेकिन वह काफ़ी नहीं था। मैं शायद अधिक विशेषाधिकार प्राप्त लोगों में से था क्योंकि हमारे परिवार के पास वित्तीय संसाधन थे। इसलिए हमारे पास वित्तीय मुद्दे नहीं थे लेकिन यह हमारे परिवार की बचत पर भारी पड़ गया। मेरे पिता ने शायद मेरे इलाज के कारण अपनी सेवानिवृत्ति को स्थगित कर दिया।

 

क्या कोई सहायता समूह, समुदाय या रिश्तेदार हैं जिन्होंने इस यात्रा में आपकी सहायता की है? यदि हां, तो कृपया उनके योगदान और संपर्क विवरण साझा करें।

परिवार और दोस्त। मुंबई में मेरी बहन का रेकी समूह।

क्या कोई अन्य संबद्ध स्वास्थ्य समस्याएं हैं जिनसे आपको निपटना है?

जीवीएचडी-लीवर में तीव्र, लेकिन आंखों, जिगर और त्वचा में हल्का

 

 

आपको किस उपचार ने सबसे अधिक मदद की? कहाँ और किससे लिया? क्या आप अभी भी उपचाराधीन हैं? यदि हाँ, तो क्या और कहाँ?

मेदांता, गुड़गांव में केमो और राजीव गांधी कैंसर अस्पताल, नई दिल्ली में बोन मैरो ट्रांसप्लांट किया। मुझे अपनी आंखों के लिए दवा की आवश्यकता पड़ती है (जीवीएचडी के कारण होने वाली सूखी आंखें)। और हर 6 महीने में जांच।

क्या आपने बीमारी / विकार के प्रबंधन के लिए कोई जीवन शैली / आहार परिवर्तन किया है? यदि हां, तो किस तरह का?

पोस्ट ट्रांसप्लांट 2-3 साल के लिए, संक्रमण के डर से मुझे बाहर खाने की अनुमति नहीं दी गई, यहां तक कि घर का पका हुआ भोजन भी ताजा पकाया जाना चाहिए, कुछ भी कच्चा नहीं था और केवल मोटे छिलके वाले फल। यह अब आदत का विषय बन गया है। मैं बाहर बहुत कम ही खाता हूं और आम तौर पर खाने के लिए समान आदतों का पालन करता हूं।

मैंने अपने भोजन से जितना संभव हो प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थों में कटौती करने की कोशिश की है। मेरी जीवनशैली इससे पहले भी सक्रिय थी, इसलिए वहां कोई बदलाव नहीं हुआ।

आप अपनी बीमारी का सामना कैसे करते हैं? क्या आप अपने जैसे मरीजों को कोई संदेश / सलाह देना चाहते हैं?

इसका सामना करने का कोई आसान तरीका नहीं है। यह एक निरंतर संघर्ष और लड़ाई है। लेकिन आपको इससे लड़ना होगा। स्वीकार करें कि आपके पास इतनी ताक़त है और आप इससे लड़ने जा रहे हैं और इससे बाहर आएँगे हंसो, खुश रहो और लड़ो और इस तरह तुम इसे अपने और अपने प्रियजनों के लिए थोड़ा आसान बना दोगे। सामान्य रूप से जीवन में अपने ज्ञान को बढ़ाने के लिए यह एक अच्छा समय है। कुछ ऑनलाइन पाठ्यक्रम चुनें, बहुत सारी किताबें पढ़ें , अपने दोस्तों के साथ समय बितायें । थोड़ा सा वक्त इस पर विचार करें कि आपको अपनी सामान्य व्यस्त दिनचर्या में यह सब करने का समय अब तक नहीं मिला है और कुछ ही समय में आप अपने पुराने व्यस्त स्वरूप में वापस आ जाएंगे।

कोशिश करें कि उदास न हों ।यह करने की तुलना में कहना आसान है और मेरे पास अभी भी बुरे क्षण आते हैं जो मुझे परेशान करते हैं, लेकिन उन छोटे कारणों को खोजने के लिए सचेत प्रयास करें जो आपको खुश करते हैं। उन चीजें के बारे में सोच कर उत्साहित रहिए जो आप ठीक होने के बाद करने जा रहे हैं।