मरीज़ के मुख से — गले का कैंसर, मुंबई

हमें अपने और अपने परिवार के बारे में कुछ बताइए।

मेरा नाम पी के लाहिरी है। मैं परमाणु ऊर्जा विभाग का  एक पूर्व कर्मचारी हूँ और पिछले 50 वर्षों से अपनी पत्नी के साथ मुंबई में रह रहा हूँ।  मेरे दो बच्चे है। मैं उन लोगों के लिए एसोफैगल भाषण प्रशिक्षण (esophageal speech training) प्रदान करता हूं, जिनके स्वरयंत्र (वॉयस बॉक्स) को हटा दिया गया  है। मेरी उम्र 77 साल है।

वो पहले संकेत क्या थे जिससे आपको संदेह हुआ  कि कहीं कुछ  गलत है, तब आपकी उम्र क्या थी?

मेरी आवाज़ में कर्कशता या परिवर्तन, पहला संकेत था जो मैंने देखा था। हालांकि कई अन्य चीजें कर्कश आवाज का कारण बन सकती हैं, मेरे मामले में, जाँच ने लारेंक्स (स्वरयंत्र कैंसर) के कैंसर का पता लगाया। मैं तब 50 साल का था।



 

हमें निदान और उपचार के माध्यम से अपनी यात्रा के बारे में बताएं। आपकी भावनाएं क्या थीं? इस यात्रा में किसने आपकी मदद की, विशेष रूप से निदान में और उपचार के लिए सही चिकित्सक / केंद्र तक पहुंचने में? इसका  वित्तिय प्रबंधन कैसे संभव हुआ?

मुझे बताया गया कि मेरे स्वर  तंत्र की कीमत पर मेरी जान बचाई जा सकती है। चुनाव स्पष्ट था। मैं अपने जीवन के लिए अपनी आवाज का बलिदान करने के लिए सहमत हो गया और इसलिए मेरी स्वरयंत्र (वॉयस बॉक्स) को शल्य चिकित्सा द्वारा हटा दिया गया। मैं ऑपरेशन के बाद पूरी तरह से मूक और बोलने में असमर्थ हो गया।

हालांकि, मैं खुद को हतोत्साहित महसूस कर रहा था और कुछ समय के लिए अपने जीवन को एक मूक व्यक्ति के रूप में देखने लगा, लेकिन मैंने उम्मीद नहीं छोड़ी। उस समय मैं जिन विशेषज्ञों से सलाह ले रहा था, उनमें से एक की सलाह के अनुसार, मैंने ध्वनि बनाने के लिए घंटों तक अभ्यास करके अपने एसोफ़ेगस (आहार नली)को इस माध्यम के रूप में उपयोग करना शुरू कर दिया। आखिरकार एक दिन, मुझे एसोफ़ेगस (आहार नली) के माध्यम से मेरे द्वारा बनाई गई एक आवाज सुनाई दी। धीरे-धीरे, मैंने फिर से के समाज की मुख्यधारा में बोलना और जुड़ना शुरू कर दिया।

बाद में, मैं एशियाई फेडरेशन ऑफ लेरिंजेक्टेमिज एसोसिएशन (AFLA), जापान द्वारा आयोजित एसोफैगल स्पीच ट्रेनिंग पर 3 महीने के लंबे इंस्ट्रक्टर कोर्स के लिए टोक्यो गया। मैंने तब और वहाँ अपना जीवन अन्य लेरिनजेक्टमी रोगियों को अपनी आवाज़ खोने के आघात से निपटने और उन्हें फिर से अपना आत्मविश्वास हासिल करने में मदद करने के लिए अपना जीवन समर्पित करने का फैसला किया।

मुझे मुफ्त इलाज मिलने के कारण वित्त की कोई समस्या नहीं थी।

क्या कोई सहायता समूह, समुदाय या रिश्तेदार हैं जिन्होंने आपकी इस यात्रा में आपकी मदद की है? यदि हां, तो कृपया उनके योगदान और संपर्क विवरण साझा करें।

मेरे परिवार के सदस्य और शुभचिंतक मेरे साथ बने रहे और मुझे सभी आवश्यक भावनात्मक और मानसिक सहायता दी,और इसलिए मुझे किसी भी बाहरी सहायता की आवश्यकता नहीं थी।

हालांकि, इस अनुभव से गुजरने के बाद, मैं वास्तव में मेरे जैसे दूसरों की मदद करना चाहता था। अन्य लेरिंजेक्टॉमी बचे लोगों की मदद करने की मेरी इच्छा तब पूरी हुई जब एक स्तन कैंसर से पीड़ित श्रीमती अनाइता वेसुवाला ने मुझे कैंसर पुनर्वास क्लिनिक (सीआरसी) में भाषण प्रशिक्षण प्रदान करने के लिए चुना, जिसे उन्होंने प्रिंस एली खान अस्पताल, मुंबई में प्रसिद्ध ओन्को-सर्जन डॉ सुल्तान प्रधान की मदद से स्थापित किया था।

जल्द ही मैंने PAKH के तहत अन्य प्रशिक्षित और योग्य स्वयंसेवकों की मदद से समाज में लेरिनजेकटोमीस ‘पुनर्वास करना शुरू कर दिया, लेरिनजेक्टमी रोगियों को प्रशिक्षित करने और ग्रासनली चिकित्सा के माध्यम से फिर से बोलने के लिए एक पहल के रूप में।

एसोफेजीयल स्पीच इलेक्ट्रो डिवाइस की तुलना में एक बेहतर विकल्प है क्यूंकी यह रोगी को मुखर बनाने में तो मदद करता है, लेकिन यह जो आवाज पैदा करता है वह अप्राकृतिक और रोबाटिक लगती है। चूंकि एसोफ़ेगस रोगी के अच्छी तरह से नियंत्रण में होती है और इसमें कोई भी लागत शामिल नहीं है, इसका उपयोग किसी के द्वारा भी किया जा सकता है। दूसरी ओर, डिवाइस महंगा है और सभी की पहुँच में नहीं है।

P K Lahiri with trainer

PAKH में, हम लगातार, और सरासर प्रतिबद्धता के साथ, इस मानद सेवा को सप्ताह में दो बार अन्य लैरिंजेक्टॉमी रोगियों को पिछले दो दशकों से दे रहे हैं और खुशी फैला रहे हैं। हर मुलाकात में लगभग दस मरीज होते हैं जो हमारे कुशल स्वयंसेवकों द्वारा व्यक्तिगत प्रशिक्षण और भावनात्मक परामर्श प्राप्त करते हैं जो एसोफैगल भाषण और स्टोमा देखभाल में प्रशिक्षित और विशिष्ट होते हैं। हम पिछले दस वर्षों से मुंबई में एक धर्मार्थ गैर-सरकारी संगठन भारत शेवाश्रम संघ में कैंसर के रोगियों के लिए भी अपनी सेवाएं दे रहे हैं। इनमें से ज्यादातर मरीज गरीबी रेखा से नीचे हैं। हम मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर, न्यूयॉर्क से भी जुड़े हुए हैं।

क्या कोई अन्य संबद्ध स्वास्थ्य समस्याएं हैं जिनसे आपको निपटना है?

नहीं। मेरी कैंसर सर्जरी को 27 साल हो चुके हैं, लेकिन मैं किसी भी अन्य स्वास्थ्य समस्या से पीड़ित नहीं हूं।

आपको किस उपचार ने सबसे अधिक मदद की? कहाँ और किससे लिया? क्या आप अभी भी उपचाराधीन हैं? यदि हाँ, तो क्या और कहाँ?

डॉ अशोक मेहता द्वारा परेल के टाटा मेमोरियल अस्पताल में सर्जरी की गई। यह डॉ मेहता ही थे जिन्होंने मुझे बताया था कि अगर मैं डकार ले सकता हूं, तो मैं बोल भी सकूंगा।

सर्जरी के बाद कुछ विशेष की आवश्यकता नहीं थी सिवाय फॉलो अप यात्राओं के जो मैंने लगभग 20 वर्षों तक की थी। इसके अलावा, AFLA में एसोफैगल स्पीच ट्रेनिंग पर सेल्फ-प्रैक्टिस और इंस्ट्रक्टर के कोर्स ने मुझे अपने भाषण को बेहतर बनाने में मदद की और अन्य मरीजों को कौशल प्रदान करने में सक्षम किया।

क्या आपने बीमारी / विकार के प्रबंधन के लिए कोई जीवन शैली / आहार परिवर्तन किया है? यदि हां, तो किस तरह का?

कुछ खास नहीं। मैं किसी अन्य सामान्य व्यक्ति की तरह अपना जीवन व्यतीत करता हूं।

आपने अपनी बीमारी का सामना कैसे किया? क्या आप अपने जैसे मरीजों को कोई संदेश / सलाह देना चाहते हैं?

बीमारी के डर के बिना सकारात्मक सोच ने मुझे जीवन के हर चरण में इससे निपटने में मदद की। डॉक्टर जो उपचार दे रहे हैं, उस पर दृढ़ विश्वास होना चाहिए, और उपचार के दौरान स्वयं को खुश रखने का प्रयास करना चाहिए।

चिकित्सा भाषा में, मैं एक गूंगा व्यक्ति हूं क्योंकि मेरे पास एक मुखर प्रणाली नहीं है। लेकिन मैं यहाँ हूँ, मेरी एसोफेजीयल आवाज के साथ एक आवाज बॉक्स के बिना फिर से संवाद में सक्षम। मैं कर्कश लग सकता हूं लेकिन मुझे अपनी आवाज पर गर्व है जो मैंने खुद बनाई है। कई वर्षों तक जीने के उत्साह के साथ दृढ़ निश्चय ने मुझे हमेशा चलते रखा।

अंत में यही कहूँगा, कैंसर जीवन का अंत नहीं है बशर्ते हम बीमारी को छिपाए नहीं। उचित अस्पताल में किसी विशेषज्ञ से जल्द से जल्द उचित उपचार लें।

क्या आप हमारे माध्यम से आपसे संपर्क करने वाले कुछ अन्य रोगियों की सहायता के लिए तैयार हैं?

हाँ। मैंने पहले ही भारत और विदेशों में एक हजार से अधिक रोगियों की मदद की है और इसोफेगल स्पीच थेरेपी के माध्यम से उन्हे अपनी आवाज वापस दे रहा हूं। मेरे प्रयास ने उन्हें समाज की मुख्यधारा में फिर से शामिल होने के लिए सशक्त किया है और मुझे और लोगों की मदद करने में खुशी होगी।

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